Čini se da je australska vlada opsjednuta guranjem svih u svoj centralizirani sustav digitalnih zdravstvenih zapisa prije nego što uopće dovrše izradu pravila. Zašto je to?
The posljednja runda promjena u My Health Record objavljeni u srijedu rješavaju nekoliko važnih problema zajednice, ali ne rješavaju ključne strukturne probleme.
Jačanje zaštitnih mjera u slučajevima obiteljskog nasilja: odlično. Zabrana poslodavcima da traže i koriste privatne zdravstvene podatke: također izvrsno. Zabrana objavljivanja zdravstvenih informacija osiguravateljima, čak i ako su deidentificirane: ponovno odlično.
Iznenađujuća pobjeda je izjava da je My Health Record "kritični dio nacionalne zdravstvene infrastrukture koja radi za dobrobit svih Australaca". Vlada neće moći delegirati svoje funkcije izvan Ministarstva zdravstva ili Medicare.
Siguran sam da smo svi uvjereni da će ovim kritičnim sustavom izravno upravljati australska vlada, zar ne?
Ali čekaj.
Još nismo vidjeli pravi zakon, pa se nemojmo previše uzbuđivati. Sve što smo vidjeli je a
priopćenje za javnost. Ima još dosta prostora za migoljenje."Nikakvi zdravstveni podaci ili deidentificirani podaci [ne smiju se] objavljivati privatnim zdravstvenim osiguravateljima i drugim vrstama osiguravatelja u svrhu istraživanja ili javnog zdravlja", stoji na primjer. To postavlja pitanja hoće li se to ograničenje primjenjivati samo na "ostale vrste osiguravatelja" i koje bi druge svrhe mogle promaći.
Ipak, budimo milosrdni. Pretpostavimo da je ova dvosmislenost samo u priopćenju za javnost.
Sama zakonska regulativa će sve to sigurno zaključati. Uostalom, vlada je imala puna tri tjedna da radi na tome. Oni su toliko na vrhu svog dnevnog reda da premijer čak ima dovoljno slobodnog vremena da se pretvara da se vozi autobusom po regionalnom Queenslandu.
Međutim, usprkos svim tim dobrim stvarima, ove predložene promjene zanemaruju gotovo sve brige o općoj slici.
U kolovozu je ovaj pisac primijetio da je vlada nedostaje poanta:
Prava zabrinutost bila je, i još uvijek jest, golema mogućnost zlouporabe od strane 900.000 zdravstvenih radnika koji mogu pristupiti sustavu, nepromišljena privatnost kontrole, složenu kontrolu pristupa kojom će običnim ljudima biti teško upravljati, još uvijek neodređenu "sekundarnu upotrebu" podataka, i naravno the opsežan pristup bez naloga od strane izvršnih tijela.
Odvojeni amandmani već postoje rješavanje neovlaštenog pristupa, ali sve ostalo je još netaknuto.
I od 14 preporuka od strane Referentnog odbora Senata za pitanja zajednice u listopadu, čini se da ih je najmanje pet ignorirano.
- Primijenite pristupne kodove na svaki My Health Record kao zadanu postavku i da bi se od pojedinaca trebalo zahtijevati da odluče ukloniti kod.
- Zabraniti sekundarnu upotrebu podataka mog zdravstvenog kartona koji se mogu identificirati bez izričitog pristanka.
- Pojačati trenutnu zabranu sekundarnog pristupa podacima iz mog zdravstvenog kartona u komercijalne svrhe.
- Ograničite pristup My Health Record za usklađivanje podataka između državnih odjela na ime osobe, adresu, datum rođenja i podatke za kontakt.
- Produžite razdoblje isključenja za daljnjih dvanaest mjeseci, što bi bilo do sredine studenog 2019.
Umjesto toga, vladino priopćenje za javnost naglašava povećane kazne za osobe koje su proglašene krivima za zlouporabu podataka iz mog zdravstvenog kartona. Ovo je, sa isprike Justinu Warrenu, zatvarajući vrata staje dvaput jače nakon što je podatkovni konj zasunuo.
Povećanje kazni sa 126.000 AU$ na 315.000 AU$ malo će pomoći u smanjenju učestalosti ovih zločina. Tko se s tim ne slaže, trebao bi pravog kriminologa počastiti šalicom kave i pustiti ga da objasni nekoliko stvari.
Najveći problem od svih je taj što vlada blokira svaki pokušaj povratka na opt-in model ili čak popravljanja kontrola pristupa.
Koalicijski senatori istaknuli su svoja razmišljanja u svom odjeljku protivnog mišljenja Izvješće Senata.
Pet paragrafa tvrdi da bi dobivanje PIN-a svim Australcima bilo logistički teško i stvorilo bi rizike privatnosti i sigurnosti. Predočenje PIN-a pri svakom medicinskom susretu "prekinulo bi tijek kliničkog rada", osobito kada pacijent nije fizički prisutan.
To je sve samo mahanje rukom i pipanje, bez ikakvih popratnih podataka, ali to su svakako pitanja koja vrijedi dodatno istražiti. Ali ključni argument Koalicije protiv zaključavanja My Health Records prema zadanim postavkama je jednostavan.
"Prijedlog bi također u praktičnom smislu učinkovito vratio My Health Record na opt-in model sudjelovanja", napisali su senatori.
Da, to je nekako ideja.
Vladin argument protiv vraćanja na opt-in model tek je nešto više od stranačko-političkog durenja.
"Zakon koji omogućuje da Moja zdravstvena knjižica postane opt-out sustav usvojen je jednoglasno u Saboru 2015. i dobio je jednoglasnu potporu oba doma i snažnu potporu laburista", rekao je tisak u srijedu osloboditi.
"Osim toga, svi državni i teritorijalni ministri zdravstva jednoglasno su potvrdili svoju potporu nedavno na COAG-ovom zdravstvenom vijeću u kolovozu."
Dakle tamo.
Građani a ne potrošači
Kroz cijelu ovu sagu, čovjek ne može a da ne pomisli da zdravlje pojedinca nije nužno ključni razlog za razvoj Mojeg zdravstvenog kartona.
Podaci pojedinaca mogli bi imati "znatnu latentnu vrijednost" za sekundarnu upotrebu, napisali su senatori Koalicije u svom suprotnom izvješću
"Koalicijski senatori stoga su zabrinuti da bi uključivanje sustava u istraživačke svrhe uvelike umanjilo potencijalni skup podataka i ograničilo potencijalne koristi... To bi također moglo dovesti do iskrivljenja u skupovima podataka i pojedinci koji su se odlučili uključiti u ovaj pristup možda neće biti reprezentativan uzorak šire australske javnosti."
Naravno, ali jedno od temeljnih načela privatnosti je informirani pristanak, a po ovom pitanju Moj zdravstveni karton ne uspijeva, i to gadno.
U nedjelju je dr. Sam Heard iznio ovo pitanje povijesni sadržaj. On je liječnik opće prakse u sjevernom teritoriju i predsjednik Zaklade openEHR, neprofitne organizacije sa sjedištem u Ujedinjenom Kraljevstvu koja priprema specifikacije openEHR-a za dijeljenje kliničkih zdravstvenih zapisa.
“Ovim će se prvi put u povijesti stvoriti zdravstveni kartoni koji nisu pod skrbništvom zdravstvenih djelatnika. To će se učiniti bez pristanka osobe. Smatram da je ovo opasno", napisao je Heard.
Je li najbolje rješenje učiniti sudjelovanje u nacionalnom zdravstvenom kartonu nedobrovoljnim? Prijelaz na 'isključivanje' znači da ga dobivate ako ništa ne poduzmete. To nije poštovanje čovjeka kao građanina."
Heard daje snažne argumente zašto se odustaje. Njegova je ključna poanta, međutim, da nas treba tretirati kao građane, a ne kao potrošače.
"Reci to ovako", Heard cvrkutao u srijedu, "treba li bilo koja vlada biti skrbnik vašeg zdravstvenog kartona bez vašeg pristanka?"
Povezano pokrivanje
- Povećane su kazne za zlouporabu podataka iz mog zdravstvenog kartona
- Moja zdravstvena knjižica sada ima preko 1,1 milijun isključenja
- Upit Senata preporučuje zaključavanje My Health Record prema zadanim postavkama
- Laburisti traže ažuriranje zakona o mojoj zdravstvenoj knjižici kako bi se spriječila privatizacija
- Moja zdravstvena knjižica opravdava 'pomalo jadno': Godwin
- Zagovornici privatnosti nisu se uključili u Moj zdravstveni karton
- Kontrole pristupa mom zdravstvenom kartonu korištene su samo 214 puta u milijunskom ispitivanju
- Zašto Australija brzo razvija problem ljudskih prava temeljen na tehnologiji (TechRepublic)